Een gebrek aan erkenning mag nooit de last van de patiënt worden.

Vanuit haar eigen ervaring met het Visual Snow Syndroom richtte Maartje Visual Snow Europe op, met als doel het gebrek aan herkenning en begrip om te zetten in daadwerkelijke verandering. Ze zet zich in om de stem van patiënten te versterken, de bekendheid van VSS te vergroten en waardevolle verbindingen tot stand te brengen tussen mensen met VSS, zorgprofessionals en onderzoekers in heel Europa.

Met meer bekendheid, begrip en wetenschappelijk onderzoek willen we bouwen aan een toekomst waarin mensen met het Visual Snow Syndroom beter worden begrepen en ondersteund.

Vincent is medeoprichter en secretaris van Visual Snow Europe. Hij leeft al sinds zijn kindertijd met het Visual Snow Syndroom en weet uit eigen ervaring hoeveel invloed deze aandoening op het dagelijks leven kan hebben en hoe moeilijk de zoektocht naar antwoorden soms is. Vanuit zijn persoonlijke betrokkenheid zet hij zich in voor betrouwbare informatie, internationale samenwerking en wetenschappelijk onderzoek. Zijn doel is om bij te dragen aan meer erkenning, begrip en perspectief voor mensen met VSS.

Iedereen met VSS verdient erkenning en toegang tot mogelijkheden om de impact van de aandoening te verminderen.

Toen Frank voor het eerst symptomen van het Visual Snow Syndroom ontwikkelde, werden zijn klachten onvoldoende begrepen en aanvankelijk als psychosomatisch beschouwd. Ook zijn eerste verzoek om een second opinion werd afgewezen. Pas maanden later kreeg hij de diagnose, nadat Visual Snow Europe hem had doorverwezen naar een arts met kennis van VSS. Deze ervaringen motiveerden hem om zich in te zetten voor een organisatie die ervoor zorgt dat mensen met VSS zich gehoord, begrepen en serieus genomen voelen. Hij wil bijdragen aan meer bekendheid en het verkrijgen van financiering voor wetenschappelijk onderzoek, in het besef dat er nog een lange weg te gaan is naar effectieve behandelingen en uiteindelijk een mogelijke genezing.

Iedereen met het Visual Snow Syndroom verdient toegang tot betrouwbare informatie, antwoorden en een tijdige diagnose.

Pieter komt oorspronkelijk uit België en woont tegenwoordig in Australië. Hij heeft een achtergrond in International Business Management en leeft sinds drie jaar met het Visual Snow Syndroom. Vanuit zijn eigen ervaring weet hij hoe lastig het kan zijn om betrouwbare informatie te vinden en een diagnose te krijgen. Met zijn internationale ervaring en persoonlijke betrokkenheid wil hij bijdragen aan meer bekendheid van VSS, betere toegang tot betrouwbare informatie en het verbinden van mensen over landsgrenzen heen.