Een grotere bekendheid van het Visual Snow Syndroom (VSS) bij artsen en patiënten is essentieel. Dit leidt tot meer kennis en meer onderzoek wat van cruciaal belang is om een beter begrip te krijgen van deze neurologische aandoening en om een remedie te vinden.
Hieronder een uiteenzetting van wat je kunt doen om meer bewustzijn te creëren:
1) Informeer je arts/familie/vrienden over VSS
Je kan dit doen met behulp van:
– Visueel materiaal (link: visualsimulations.com)
– Wetenschappelijke artikelen, bijvoorbeeld van PubMed, om mee te nemen naar jouw arts waarin je het een en andere gemarkeerd hebt. Artsen hebben niet altijd genoeg tijd om het volledige artikel door te lezen, vandaar de gemarkeerde zinnen.
2) Bundel je krachten met andere VSS-patiënten en vertel je verhaal
Wie weet, misschien kan jouw verhaal dienen als iemands overlevingsgids en hoe meer verhalen over VSS-patiënten bekend zijn, des te beter voor de bewustwording.
3) Sluit je aan bij VSS-fora
Om informatie en tips uit te wisselen over hoe om te gaan met VSS.
4) Juiste informatie over VSS is belangrijk
Indien je incorrecte info over VSS tegenkomt, kun je hen beleefd informeren (met een betrouwbare bron natuurlijk) en hen vragen om het te corrigeren. Dit is ook een deel van onze missie. Helaas komen we nog te veel onjuiste info over VSS tegen.
5) Deel je verhaal over VSS via meerdere bronnen
Je kunt dit doen via bepaalde organisaties, bijvoorbeeld: neurologie-organisaties, organisaties voor zeldzame aandoeningen of organisaties voor onzichtbare ziekten.