Hulpmiddelen & tips
Veel mensen met Visual Snow Syndrome (VSS) vragen welke hulpmiddelen of strategieën kunnen helpen om beter met hun klachten om te gaan. Op dit moment bestaat er helaas nog geen bewezen behandeling die VSS geneest. Wel ervaren sommige mensen verlichting van bepaalde symptomen door praktische hulpmiddelen, leefstijlaanpassingen of ondersteunende therapieën. Op deze pagina zal een overzicht komen van tips, hulpmiddelen en ervaringen. De effectiviteit hiervan verschilt sterk van persoon tot persoon. Een positieve ervaring betekent daarom niet automatisch dat hetzelfde ook voor anderen werkt. Visual Snow Europe deelt informatie die zo betrouwbaar en wetenschappelijk onderbouwd mogelijk is. Waar het wetenschappelijk bewijs nog beperkt is, vermelden wij dit duidelijk en maken wij onderscheid tussen wetenschappelijke kennis en persoonlijke ervaringen.
VSS is een erkende neurologische aandoening. Er is op dit moment geen bewijs dat VSS wordt veroorzaakt door psychische factoren zoals stress, angst of depressie. Daarom vinden wij het belangrijk dat mensen met (een vermoeden van) VSS zorgvuldig neurologisch worden beoordeeld en niet zonder goede medische onderbouwing een psychosomatische verklaring of een label zoals ALK/SOLK krijgen. Psychologische begeleiding kan voor sommige patiënten helpen bij het omgaan met de gevolgen van een chronische aandoening, maar is geen behandeling van de onderliggende neurologische aandoening.
Belangrijk: De effectiviteit van onderstaande hulpmiddelen verschilt sterk van persoon tot persoon. Een positieve ervaring of een wetenschappelijke publicatie betekent niet automatisch dat hetzelfde ook voor anderen werkt.
Neuro Optometric Rehabilitation Therapy (NORT)
Wat is NORT?
Neuro Optometric Rehabilitation Therapy (NORT) is een vorm van visuele revalidatie die zich richt op de samenwerking tussen de ogen en de verwerking van visuele informatie door de hersenen. Het traject wordt begeleid door een gespecialiseerd optometrist of neuro-optometrisch therapeut en bestaat vaak uit een combinatie van thuisoefeningen en sessies op locatie.
Afhankelijk van de behandelaar kunnen onderdelen bestaan uit:
- contrasttraining;
- saccades (snelle oogbewegingen);
- convergentie- en divergentietraining;
- dieptewaarneming;
- geheugenoefeningen;
- NeuroTracker;
- Dynavision.
De duur, inhoud en kosten van een NORT-traject verschillen per behandelaar.
Wetenschappelijk bewijs
Er is momenteel beperkt wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van NORT specifiek bij VSS. Meer onderzoek is nodig om vast te stellen welke patiënten mogelijk baat hebben bij deze behandeling.
👉 Lees hier het persoonlijke ervaringsverhaal van Frank over NORT.
Vestibulaire therapie
Wat is vestibulaire therapie?
Vestibulaire therapie is een vorm van fysiotherapie die zich richt op het evenwichtsorgaan, oogbewegingen en de samenwerking tussen ogen, hoofd en hersenen. De therapie wordt vaak toegepast bij duizeligheidsklachten, evenwichtsproblemen en bepaalde neurologische aandoeningen.
Oefeningen kunnen onder andere bestaan uit:
- oog- en hoofdcoördinatie;
- volgbewegingen met de ogen;
- balansoefeningen;
- visuele stabilisatietraining.
Veel oefeningen kunnen thuis worden uitgevoerd onder begeleiding van een gespecialiseerde fysiotherapeut.
Wetenschappelijk bewijs
Er is op dit moment geen overtuigend wetenschappelijk bewijs dat vestibulaire therapie een bewezen behandeling is voor VSS. Sommige patiënten melden echter verbetering van specifieke klachten.
👉 Lees hier het persoonlijke ervaringsverhaal van Frank over vestibulaire therapie.
FL-41 brillen
Wat zijn FL-41 brillen?
FL-41 is een speciaal lichtfilter dat oorspronkelijk werd ontwikkeld voor mensen met lichtgevoeligheid en migraine. Sommige mensen met VSS ervaren dat FL-41 glazen de prikkelbelasting verminderen.
Niet iedere FL-41 bril is hetzelfde. Er bestaan verschillen in:
- filterkwaliteit;
- kleurintensiteit;
- lichtdoorlaatbaarheid;
- polarisatie;
- anti-reflectiecoating;
- aantal filterlagen.
In sommige landen worden colorimeters gebruikt om het meest geschikte filter per persoon te bepalen.
Wetenschappelijk bewijs
Er is momenteel beperkt wetenschappelijk bewijs voor het gebruik van FL-41 filters bij VSS. Ervaringen lopen sterk uiteen.
👉 Lees hier het persoonlijke ervaringsverhaal van Frank over FL-41 brillen.
Koninklijke Visio
Koninklijke Visio is een Nederlandse organisatie gespecialiseerd in visuele revalidatie en ondersteuning.
Hoewel VSS een neurologische aandoening is en geen oogaandoening, kunnen sommige mensen met VSS baat hebben bij advies over visuele hulpmiddelen, lichtfilters of andere ondersteunende voorzieningen. Afhankelijk van de locatie biedt Visio verschillende mogelijkheden voor onderzoek en begeleiding.
Belangrijk om te onthouden
- Er bestaat momenteel geen bewezen behandeling die Visual Snow Syndrome geneest.
- De reactie op hulpmiddelen en therapieën verschilt sterk per persoon.
- Bespreek nieuwe behandelingen of hulpmiddelen altijd met een arts of andere deskundige zorgprofessional.