MISSIE
Visual Snow Syndroom (VSS) is een zeldzame neurologische aandoening met een breed gamma aan mogelijke symptomen die het leven van de patiënt ernstig kunnen beïnvloeden.
Onbegrip en onbekendheid van de ziekte, de misleidende naam, en variaties in symptomen en hun ernst voeden misinformatie onder patiënten en artsen. Dit is niet bevorderlijk voor het beeld van VSS en het onderzoek ernaar, maar ook niet voor de diagnose en begeleiding van patiënten.
Visual Snow Europe (VSE) is een organisatie die zich inzet voor het welzijn van patiënten met VSS en die onderzoek ernaar wil bevorderen. Tevens willen wij ons extra inzetten voor de ernstigere en zeldzamere vorm van VSS, aangezien dat nu onderbelicht blijft.
VISIE
Visual Snow Europe (VSE) streeft naar wereldwijde verbetering van het begrip van VSS voor betere betrouwbaarheid van informatie, diagnose en onderzoek. Zodoende hoopt VSE op gepaste erkenning en begeleiding voor patiënten, meer aandacht voor onderzoek en een betere kans op nieuwe middelen voor klachtenvermindering of remedie.
Kernwaarden: professioneel, kennis, informeren, wetenschappelijk, verbinding, toewijding.