Visual Snow Europe Foundation is opgericht in 2021 met als uitgangspunt dat er meer bewustwording moet komen voor de zeldzame neurologische aandoening Visual Snow Syndrome (VSS). Diagnosevorming laat nog steeds te wensen over vanwege het gebrek aan kennis. Wij willen een volledig beeld schetsen met behulp van wetenschappelijke artikelen. Zelf hebben wij ondervonden hoe lastig het is om tot een juiste diagnose te komen en ook om juiste en betrouwbare informatie te vinden. Daarnaast hopen wij patiënten en artsen te informeren en misinformatie tegen te gaan. Wij hopen artsen te motiveren om een juist protocol in te voeren voor VSS.
Mijn naam is Maartje van Meijel en ik ben de voorzitter en mede-oprichter van Stichting Visual Snow Europe. Eind 2015 begon ik geleidelijk aan visuele klachten te krijgen. Natuurlijk toen nog niet wetende dat deze neurologisch bleken te zijn. Ik begon in mijn hele gezichtsveld vlekken te zien en deze verdwenen niet meer. Dit verergerde en toen ontwikkelde ik een extreme vorm van lichtgevoeligheid. Zo ernstig dat praktisch elke lichtbron heftige hoofd- en oogpijnen veroorzaakt. Op 1 januari 2016 werd ik ’s ochtends wakker met alle symptomen die bij VSS horen. Ik had extreme nabeelden, een verergering van de lichtovergevoeligheid, het zien van lichtflitsen, zeer intense static (Visual Snow), pulserend zicht, tinnitus, etc. Ik ervoer de meeste visuele symptomen ook met gesloten ogen, dus er is geen ontkomen aan. Ik kwam toen in een soort persisterende migraine aanval terecht die een paar dagen duurde en de hoofd- en oogpijnen verergerden. Doordat ik met mijn ogen dicht intense lichtflitsen zag, gekleurde bewegende vlekken en de static had ik maandenlang ernstige slaapproblemen. Heel intens als je er niet aan kunt ontsnappen en je geen rust kunt krijgen.
Toen begon mijn zoektocht naar een diagnose. Ik begon bij de huisarts en merkte al snel dat daar onbegrip en onwetendheid was. Op mijn verzoek werd ik doorverwezen naar een neuroloog en daar dacht men aanvankelijk dat het om een uitzonderlijke vorm van migraine ging. Toen geen van de medicijnen hielp, stuitte ik ook daar op onbegrip en gebrek aan kennis. Ik kreeg het advies om naar een medisch revalidatiecentrum te gaan en niet langer naar een diagnose te zoeken. Ik voelde de behoefte om verder uit te zoeken wat er aan de hand was. Uiteindelijk kwam ik na actief door te zoeken in 2018 terecht in het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum), dat toen een expertisecentrum had voor het Visual Snow Syndroom. De neuroloog daar stelde bij mij het Visual Snow Syndroom vast. Hij zei dat het goed was dat ik bleef zoeken naar de oorzaak van mijn klachten. Helaas is het expertisecentrum voor VSS in Nederland opgeheven wegens gebrek aan financiering en expertise. Hierdoor is het voor patiënten met VSS nog moeilijker geworden om een juiste diagnose te krijgen, alhoewel dit bij een toenemend aantal neurologen wel mogelijk is. We hopen dat door te praten met artsen en VSS-experts wereldwijd de diagnose, de bekendheid en de protocollen zullen verbeteren.
Ik ben Vincent van de Vrede en ben mede-oprichter en secretaris van deze stichting. Ik vind het fijn me te kunnen inzetten voor mensen die ook Visual Snow Syndrome hebben. Uit eigen ervaring weet ik dat deze hersenaandoening een grote impact kan hebben op je leven, al zijn de verschijningsvormen heel divers. Zoveel breinen, zoveel soorten VSS.
Mijn eigen geschiedenis met VSS begon al in mijn kindertijd. In het donker zag ik veel visual snow, maar ik dacht dat dat normaal was. Rond mijn negentiende manifesteerde zich duizeligheidsklachten en tinnitus. Ik had ook veel last van lichtgevoeligheid. In de jaren daarna ontvouwde zich langzaam maar zeker steeds meer van de VSS-symptomen. In 2005 ontstonden plotseling veel floaters en werd de visual snow beduidend erger. Als ik naar buiten keek, regende het, althans: zo leek het. In werkelijkheid was het droog, maar het sneeuwbeeld wekte een andere indruk. Enkele jaren later namen de nabeelden toe, de blue field en nog veel andere typische verschijnselen. Als ik zo terugkijk op de laatste twintig jaar, zie ik een ziekte die zich langzaam maar zeker en steeds breder ontwikkelde.
Het was jaren tasten in het duister omtrent deze vreemde klachten, waar ik eerst ook geen patroon in zag. Pas in 2011 stelde een Duitse neuroloog (Klaus Podoll, bekend van zijn baanbrekende werk op het gebied van migraine aura) de diagnose Visual Snow Syndrome, wat later door twee neurologen werd bevestigd. Eindelijk was er duidelijkheid!
Voor mij was het echt een openbaring toen ik wist dat ik dit had. Werkelijk álle symptomen herkende ik naadloos. Het is alsof je een schilderij van Van Gogh in huis hebt waarvan je tot die tijd dacht dat je de enige was, maar dan ineens ontdek je dat er ook een museum is dat een exacte kopie heeft hangen. De erkenning maakte veel duidelijk voor mij.
Via de stichitng Visual Snow Europe wil ik bijdragen aan bekendheid bij het publiek van deze aandoening en het onderzoek ernaar stimuleren. Vanwege de relatieve beperkte groep patiënten hebben wij besloten ons internationaal te oriënteren. Vandaar ook de tweetalige opzet van onze stichting en de website. We willen patiënten goed informeren en een betrouwbaar platform voor informatie zijn over deze zeldzame, maar voor velen ingrijpende aandoening.