Auteur: Maartje van Meijel

13 december 2025 – Voor mensen met Visual Snow (Syndroom) is het vaak lastig om onder woorden te brengen hoeveel impact de klachten hebben. Niet alleen dát je symptomen hebt, maar wat ze doen met je dagelijks functioneren, je concentratie, je nachtrust en je mentale welzijn. Juist dat maakt het moeilijk om goede zorg te krijgen of om behandelingen eerlijk te beoordelen. Een nieuw internationaal onderzoek, gepubliceerd in Frontiers in Neurology, zet een belangrijke stap op dit punt. De studie onderzoekt een vernieuwde vragenlijst: de Colorado Visual Snow Survey 2.0 (CVSS 2.0). Deze vragenlijst is bedoeld om systematisch vast te leggen welke VSS-symptomen iemand ervaart, hoe ernstig ze zijn en hoe sterk ze het dagelijks leven beïnvloeden.

Waarom is dit belangrijk?
Visual Snow Syndroom is pas relatief recent erkend als neurologische aandoening. Tot nu toe bestond er nauwelijks een goed instrument waarmee patiënten zelf hun klachten en beperkingen konden rapporteren op een manier die ook bruikbaar is voor onderzoek en zorg. Dat is een groot probleem: zonder goede meetinstrumenten is het vrijwel onmogelijk om behandelingen te testen of vooruitgang (of achteruitgang) objectief vast te leggen.

De CVSS 2.0 probeert dat gat te vullen.
Wat wordt er precies gemeten?
De vragenlijst kijkt niet alleen naar visual static (“sneeuw”), maar naar een breder spectrum aan klachten die veel mensen met VSS herkennen, zoals:

• afterimages en visuele trails
• blue field entoptic phenomenon (bewegende lichtpuntjes tegen een blauwe achtergrond)
• floaters
• problemen met nachtzicht
• tinnitus
• én niet-visuele klachten zoals depersonalisatie/derealisatie, angst en somberheid (let op: angst en somberheid als gevolg van klachten).

Per symptoom wordt gevraagd naar vier aspecten:
hoe intens het is, hoeveel het stoort bij schermgebruik, hoeveel het stoort in de dagelijkse omgeving en in hoeverre het dagelijkse activiteiten beperkt. Dat laatste is cruciaal: het maakt zichtbaar dat VSS niet alleen een waarnemingsprobleem is, maar een aandoening die diep kan ingrijpen in het functioneren.

Wat kwam eruit?
De onderzoekers vergeleken mensen met Visual Snow met een controlegroep zonder VSS. De uitkomsten waren duidelijk:
De CVSS 2.0 maakte sterk onderscheid tussen mensen mét en zonder VSS. Mensen met een formele diagnose en mensen zonder diagnose (maar met duidelijke VSS-klachten) scoorden vrijwel gelijk. Dit onderstreept wat veel patiënten al weten: het ontbreken van een officiële diagnose zegt weinig over de ernst van de klachten. Naast visual static bleken vooral nachtzichtproblemen, blue field entoptic phenomenon, afterimages en tinnitus sterke voorspellers van Visual Snow. Opvallend is dat tinnitus hoog scoorde als onderscheidend symptoom, terwijl dit nog geen officieel criterium is in de internationale diagnostiek. De auteurs stellen dat dit mogelijk heroverwogen zou moeten worden.

Mentale klachten zijn geen bijzaak
Het onderzoek besteedt ook aandacht aan klachten zoals depersonalisatie/derealisatie, angst en somberheid. Deze kwamen duidelijk vaker en sterker voor bij mensen met VSS dan bij controles. De onderzoekers benadrukken dat dit serieuze aandacht verdient in de zorg voor VSS-patiënten — niet als “psychologische verklaring” voor de aandoening, maar als onderdeel van de totale ziektelast en kwaliteit van leven.

Met andere woorden: mentale klachten zijn geen randverschijnsel, maar kunnen een logisch gevolg zijn van langdurige neurologische overbelasting en voortdurende visuele ontregeling.

Wat betekent dit voor patiënten?
Dit onderzoek biedt geen behandeling en geen directe oplossing. Maar het legt wel een belangrijke basis. Betere meetinstrumenten zijn essentieel om:

• behandelingen eerlijk te kunnen onderzoeken,

• de ernst van klachten zichtbaar te maken richting artsen,

• en om eindelijk te kunnen meten of iets daadwerkelijk helpt.

Voor patiënten betekent dit hopelijk een stap richting meer erkenning, betere communicatie met zorgverleners en uiteindelijk betere zorg.

Waarom Visual Snow Europe dit deelt
Bij Visual Snow Europe vinden we het cruciaal dat onderzoek niet alleen in academische tijdschriften blijft hangen, maar ook begrijpelijk wordt gedeeld met de mensen om wie het gaat. Dit soort studies laat zien dat het Visual Snow Syndroom steeds serieuzer en systematischer wordt onderzocht — en dat patiëntervaringen daarin een centrale rol spelen.

We blijven ons inzetten voor bewustwording, betere diagnostiek en onderzoek dat aansluit bij de realiteit van mensen met Visual Snow Syndroom.
Meer info over dit onderzoek vind je hier. Visual Snow Europe Foundation is geen onderdeel geweest van dit onderzoek.

24 januari 2025 – Het Visual Snow Syndroom (VSS) is nu officieel erkend met een unieke code in de elfde editie van de International Classification of Diseases (ICD-11) door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Deze belangrijke mijlpaal is het resultaat van de gezamenlijke inspanningen van de Visual Snow Initiative (VSI), onder leiding van oprichter Sierra Domb, in samenwerking met vooraanstaande neurologen zoals Dr. Peter Goadsby en Dr. Owen White.

De toekenning van een ICD-code aan VSS heeft verstrekkende positieve implicaties voor zowel patiënten als de wereldwijde medische gemeenschap. Het erkent VSS als een legitieme neurologische aandoening, wat de nauwkeurigheid van diagnose en behandeling zal verbeteren. Bovendien maakt deze erkenning het mogelijk dat gezondheidszorgdiensten met betrekking tot VSS in aanmerking komen voor verzekeringsdekking en financiële ondersteuning. Het zal ook verder onderzoek naar VSS stimuleren, wat mogelijk leidt tot betere behandelmethoden en een dieper begrip van de aandoening.

Vanaf 2025 zullen het Visual Snow Syndroom en het bijbehorende symptoom, Visual Snow, officieel worden opgenomen in de ICD-11. Deze erkenning markeert een keerpunt voor iedereen die door VSS is getroffen en biedt hoop op verbeterde zorg en begrip in de toekomst.

17 september 2024 – Een nieuw onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van medicatie voor de behandeling van het Visual Snow Syndroom (VSS) wordt onderzocht. Het doel van dit onderzoek is te ontdekken of een farmacologische behandeling, oftewel medicatie, op een veilige manier de specifieke tekorten die samenhangen met VSS kan aanpakken, de visuele symptomen kan verlichten en daarmee de levenskwaliteit van patiënten kan verbeteren.

Dit baanbrekende onderzoek is een samenwerking tussen Visual Snow Initiative en bekende VSS-neurologen, andere Dr. Peter Goadsby, Dr. Francesca Puledda, Dr. Christoph Schankin en Sarah Aeschlimann. De identificatie van medicatie met therapeutisch potentieel voor de behandeling van VSS zou een doorbraak in de klinische praktijk kunnen betekenen. Als onderzoekers erin slagen een medicatie te identificeren die effectief blijkt te zijn, kan dit de basis vormen voor de eerste effectieve farmacologische behandelingsopties voor VSS-patiënten.

Deze nieuwe klinische proef zal plaatsvinden in het Universitair Ziekenhuis van Bern, afdeling Neurologie, in Zwitserland. Na indiening van een ethische aanvraag en goedkeuring door Swissmedic, zal de werving voor de studie van start gaan. De verwachte voltooiing van de studie is juli 2025. De toediening van de medicatie en mogelijke bijwerkingen zullen zorgvuldig worden gemonitord door VSS-onderzoekers met expertise in de aandoening om de veiligheid van de deelnemers te waarborgen. Ze zullen regelmatig de ernst van VSS, de vermindering van symptomen, de kwaliteit van leven en eventuele bijwerkingen meten.

Ondanks intensieve inspanningen is de ontwikkeling van effectieve farmacologische therapieën voor VSS een uitdaging gebleven. Medicijnen die tot nu toe zijn getest, werden door onderzoekers als ineffectief beschouwd, waarbij de symptomen meestal verergerden of er geen veranderingen optraden. Hoewel sommige individuen met VSS hebben aangegeven dat bepaalde medicijnen hen hebben geholpen, is er geen klinisch bewijs dat een effectieve farmacologische behandeling voor VSS ondersteunt. Onderzoekers hadden meer inzichten nodig in de oorzaak en pathofysiologie van VSS voordat ze mogelijke gerichte en effectieve behandelingen konden identificeren.

Recente onderzoeken hadden nieuwe cruciale informatie onthuld over de oorzaak, pathofysiologie, symptomatologie en de mechanismen van Visual Snow Syndrome als een netwerkstoornis. Door de verdeling van receptoren in verschillende hersengebieden en functionele connectiviteitspatronen te vergelijken, heeft een recente studie veranderingen kunnen identificeren in de serotonerge en glutamaterge neurotransmittersystemen die mogelijk bijdragen aan de pathofysiologie van VSS. In deze nieuwe klinische proef zullen onderzoekers de potentiële effectiviteit en veiligheid van medicatie onderzoeken die gericht is op de specifieke tekorten die verband houden met VSS.

Wij houden jullie op de hoogte zodra er meer duidelijk is.

7 mei 2024 –

Dr. Schankin en Dr. Klein van het Inselspital Bern (Zwitserland) starten een nieuw onderzoek naar neuromodulatie voor VSS. Dit onderzoek onderzoekt hoe transcraniële wisselstroomstimulatie (tACS) overactieve neurale netwerken in de hersenen kan moduleren, wat mogelijk kan leiden tot nieuwe behandelopties voor VSS. De technieken van Dr. Schankin en Dr. Klein zijn gericht op het verminderen van verschillende veelvoorkomende VSS-symptomen, waaronder visuele sneeuw/statisch, palinopsie, entoptische
symptomen, fotofobie en nyctalopie.

Het onderliggende idee achter VSS is dat meerdere neurale netwerken in de hersenen overactief blijven, waardoor het visuele systeem wordt gebombardeerd met overtollige informatie. TACS biedt echter de mogelijkheid om deze netwerken te moduleren. Het primaire doel van Dr. Schankin en Dr. Klein is om de specifieke gebieden in de hersenen aan te wijzen waar iets niet goed functioneert. Om dit te bereiken combineren ze verschillende diagnostische markers met een behandelingsgerichte methodologie.

Dit onderzoek zal beginnen met een uitgebreide visuele test, MRI en elektro-encefalogram (EEG) metingen. Dr. Schankin en Dr. Klein zijn vooral geïnteresseerd in het observeren hoe deze stimulatie VSS-symptomen beïnvloedt, hoe het de prestaties op taken beïnvloedt en of er veranderingen zijn in EEG-patronen bij patiënten met VSS.

11 Augustus 2023 – Onderzoekers van King’s College London delen hun nieuwste ontdekking: De activiteit van glutamaat en serotonine verschilt bij mensen met VSS in vergelijking met degenen zonder deze aandoening, wat mogelijk leidt tot de identificatie van biomarkers en hoop op toekomstige farmacologische behandelingen.

Visual Snow Syndroom (VSS) heeft lange tijd onderzoekers verbaasd vanwege de slecht begrepen neurofarmacologische basis ervan. In een poging om deze intrigerende aandoening te ontrafelen, maakte een baanbrekende studie gebruik van geavanceerde technologie. Door receptor doelwitkaarten te combineren met gegevens van functionele magnetische resonantie beeldvorming (fMRI) in rust, was het doel om te ontcijferen welke neurotransmitters mogelijk betrokken zijn bij de hersencircuits die verbonden zijn met VSS.

De studie maakte gebruik van een nieuwe techniek genaamd Receptor-Enriched Analysis of Functional Connectivity by Targets (REACT). Deze innovatieve aanpak dook in de complexe functionele netwerken die worden beïnvloed door vijf verschillende neurotransmittersystemen. Deelnemers waren individuen met VSS (n = 24), gezonde controles (HC’s; n = 24) en migrainepatiënten (MIG; n = 25, waarvan 15 met migraine met aura [MwA]). REACT maakte gebruik van receptor dichtheidsmodellen voor essentiële neurotransmitter-receptoren en transporters, zoals noradrenaline, dopamine, serotonine, GABA-A, NMDA, 5HT1B en 5HT2A. Deze modellen vergemakkelijkten het creëren van gepersonaliseerde, voxel-niveau functionele connectiviteit (FC) kaarten. Deze gepersonaliseerde kaarten werden vervolgens nauwkeurig vergeleken tussen de drie groepen: HC’s, MIG en VSS.

Uit dit onderzoek kwamen boeiende resultaten naar voren. Personen die te maken hebben met VSS vertoonden verminderde FC binnen glutamatergische netwerken in de voorste cingulate cortex (ACC). Deze afwijking was duidelijk in vergelijking met zowel HC’s als patiënten met migraine. Bovendien werd een opmerkelijke afname van FC in serotonergische netwerken waargenomen in gebieden zoals de insula, de temporale pool en de orbitofrontale cortex. Deze patronen weerspiegelden waarnemingen bij personen met migraine met aura. Van bijzonder belang was dat VSS-patiënten verminderde FC vertoonden binnen netwerken die rijk waren aan de 5HT2A-receptor. Deze netwerken bevonden zich voornamelijk in de occipito-temporo-pariëtale associatiecortex. Subgroepanalyses toonden aan dat deze veranderingen niet alleen onafhankelijk waren van migrainefactoren, maar ook overeenkwamen met veranderingen die werden waargenomen bij patiënten met migraine met aura.

De implicaties van deze studie zijn verstrekkend. Ze benadrukt de cruciale rol van glutamaat en serotonine bij het herbedraden van hersenconnectiviteit, met invloed op domeinen die verband houden met visuele verwerking, detectie van belangrijkheid en emotionele reacties in de context van VSS. Belangrijk is dat de gewijzigde serotonerge connectiviteit bij VSS op zichzelf staat en geen verband houdt met migraine. Desondanks benadrukt de opvallende gelijkenis met patronen bij migraine met aura een gedeelde biologische basis tussen deze verschillende aandoeningen.



(Bron: ANN NEUROL 2023)