Nieuw onderzoek toont interessante veranderingen in grijze stof

2022 juni – Het is duidelijk dat VSS een aandoening van het centrale zenuwstelsel is. De onderliggende pathofysiologische mechanismen blijven echter ongrijpbaar. Meer onderzoek is nodig om daar achter te komen. In dit onderzoek onthullen de onderzoekers (onder leiding van dr. Fielding van de Monash University) geen bewijs van grove morfometrische veranderingen in de VSS hersenen, maar wel wijdverspreide veranderingen in de microstructuur van de GM (grijze stof), waarvan de meest opvallende zich voordoen in caudale regio’s, waaronder de occipitale cortex. Geen van deze veranderingen wordt rechtstreeks in verband gebracht met de gelijktijdige aanwezigheid van migraine. Hoewel zij niet in staat waren het specifieke hersenweefsel te bepalen dat ten grondslag ligt aan de microstructurele veranderingen, richten zij zich wel op verder onderzoek, hetgeen aanzienlijk bijdraagt tot het begrip van VSS.

Hier lees je meer over het onderzoek van Monash University.

Wij, van Visual Snow Europe, hopen dat Monash University meer duidelijkheid kan brengen over VSS in toekomstige onderzoeken.

Donaties zijn hard nodig en we hopen dat jij wilt doneren aan Eye On Vision.

Hartelijke groet,

VSE-Team


Best,

VSE-Team

VS en VSS Patiënten nodig voor onderzoek in Zürich

VSS is een aangrijpende, levensbeïnvloedende aandoening met niet aflatende en aanhoudende storende visuele verschijnselen. De ziekte begint meestal rond de leeftijd van 20 jaar en wordt gekenmerkt door continue waarneming van ontelbare flikkerende puntjes (zoals een ‘kapotte televisie’).

Neuronaal vertonen VS patiënten cerebrale hypermetabolisme, wat resulteert in een veranderde neuronale exciteerbaarheid, alsook een verhoogd grijze stof volume in delen van de visuele cortex.

Voor deze pilotstudie willen de onderzoekers VS en VSS patiënten rekruteren. In een dubbelblind, gerandomiseerd en placebo-gecontroleerd longitudinaal experiment zullen de onderzoekers gebruik maken van real-time functionele magnetische resonantie imaging (rtfMRI) neurofeedback om patiënten te leren de activiteit in verschillende regio’s van de visuele cortex te downreguleren.

De onderzoekers veronderstellen dat neurofeedback patiënten in staat zal stellen om te leren hun abnormale activiteit in de visuele cortex te verlagen. Bovendien voorspellen de onderzoekers dat een sterkere downregulatie van activiteit van de linguale gyrus zal correleren met een meer uitgesproken afname van VS symptomen.

De patiënt krijgt een compensatie en een cd-opname met de beelden van zijn/haar rtfMRI. Ook zullen zij kijken, indien de patient dat wenst, of er afwijkingen worden geconstateerd op de rtfMRI.

Meer informatie vind je hier.

Voor vragen over dit onderzoek of zou je graag willen participeren?
Stuur dan een e-mail naar dr. Lars Michels.
lars.michels@usz.ch  

Hartelijke groet,
VSE-Team

footer-NL

Visual Snow Europe

Over ons
Visual Snow Europe wil dat er meer bewustwording moet komen voor de zeldzame neurologische aandoening Visual Snow Syndrome (VSS). Daarnaast hopen wij patiënten en artsen te informeren en misinformatie tegen te gaan. Wij hopen artsen te motiveren om een juist protocol in te voeren voor VSS.

Missie & Visie
Visual Snow Europe zet zich in voor het welzijn van patiënten met VSS en wil het onderzoek naar VSS bevorderen. Tevens willen wij ons extra inzetten voor de ernstigere en zeldzamere vorm van VSS, aangezien dat nu onderbelicht blijft.

Disclaimer

Privacy

Social Media
Contact

    DENK MET ONS MEE!

    We zijn altijd op zoek naar ervaringen van mensen die VSS hebben. Al wordt er gelukkig al meer aandacht aan besteed dan vroeger in de medische wereld, het blijft vaak een lange zoektocht tot er een diagnose is. Deel uw ervaring met ons, daar kunnen anderen weer hun voordeel mee doen!

    Tips, suggesties of ervaringen delen? Mail ons op info@visualsnoweurope.com.

    Behandelingsstudie voor VSS in 2022 door Prof. Dr. Schankin

    Prof. Dr. Schankin


    Studie naar neuromodulatie om VSS-symptomen te reduceren in Bern.

    Prof. Dr. Schankin (een van de werelddeskundigen op het gebied van VSS) en zijn team leggen de laatste hand aan een studievoorbereiding voor een veelbelovende behandelingsstudie met behulp van transcraniële elektrische stimulatie. Zij willen proberen de VSS-symptomen te verminderen (d.w.z. visual snow, palinopsie, entoptische
    verschijnselen, fotofobie, nyctalopie). Het is een vorm van neuromodulatie en het zal plaatsvinden in het Instelspital Bern (Zwitserland).
    Prof. Dr. Schankin vertelde ons dat hij een uitstekende medewerker heeft die gedurende twee jaar beschermde onderzoekstijd krijgt om een studie uit te voeren naar de behandeling van VSS.

    Wanneer?

    Ze willen starten in de herfst van 2022 en willen beginnen met rekruteren rond Q4 2022, maar hebben nog financiële steun nodig. De studie is gedeeltelijk gefinancierd, maar er is nog 90.000 USD nodig om het onderzoek te voltooien.

    Financiën zijn nog steeds nodig

    We hopen dat u kunt doneren voor dit veelbelovende onderzoek door een van de beste VSS artsen.
    U kunt doneren bij de Eye On Vision Foundation.


    Overweegt u alstublieft een donatie te doen om dit belangrijke onderzoek te helpen.

    Vriendelijke groet,

    Het VSE-Team

    Onderzoeksartikel: ‘VSS as a Network Disorder’

    2021 okt.
    ‘Visual Snow Syndrome as a Network Disorder: A Systematic Review.’
    Onderzoek door: Antonia Klein en Christoph J. Schankin.

    Een review van bestaande klinische studies over Visual Snow (VS) als een symptoom of als onderdeel van Visual Snow Syndrome (VSS).
    In deze studie streefden zij naar een beter begrip van het feit dat VSS een netwerkstoornis is.

    Methoden:
    Het onderzoeksteam verzamelde het klinische en paraklinische bewijsmateriaal van de momenteel gepubliceerde originele studies over VS en het syndroom ervan door te zoeken via PubMed en Google Scholar op de term Visual Snow. Ze includeerden originele studies in het Engels of Duits en sloten alle reviews uit, case reports die geen nieuwe informatie toevoegden aan het onderwerp van deze review, en artikelen die niet terug te vinden waren in PubMed of Google Scholar. Ze groepeerden de studies op basis van de gebruikte methoden.

    Resultaten:
    Drieënvijftig studies werden gevonden voor deze review. Bij VSS omvat het klinische spectrum bijkomende visuele stoornissen zoals overmatige floaters, palinopsia, nyctalopia, fotofobie en entoptische verschijnselen. Er is ook een associatie met andere perceptuele en affectieve stoornissen en cognitieve symptomen. De studies die in dit overzicht zijn opgenomen, tonen structurele, functionele en metabolische veranderingen aan in de primaire en/of secundaire visuele gebieden van de hersenen. Daarnaast wijzen de resultaten op een verstoring in de pre-corticale visuele paden en grootschalige netwerken, waaronder het default mode netwerk en het salience netwerk.

    Discussie:
    De combinatie van het klinisch beeld en de wijdverspreide functionele en structurele veranderingen in visuele en extra-visuele gebieden geeft aan dat VSS een netwerkstoornis is. De betrokkenheid van pre-corticale visuele structuren en aandachtsnetwerken zou kunnen resulteren in een stoornis in het “filteren” en prioriteren van stimuli als een top-down proces met daaropvolgende overmatige activatie van de visuele cortex bij blootstelling aan irrelevante externe en interne stimuli. Beperkingen van de bestaande literatuur zijn dat niet alle auteurs de ICHD-3 definitie van VSS gebruikten. Sommigen verwezen naar het symptoom VS, en in veel gevallen waren de controlegroepen niet gematcht voor migraine of migraine aura.