02 Sept. 2026: Leven met Visual Snow Syndrome kan moeilijk uit te leggen zijn aan anderen. Zeker wanneer de aandoening voor veel mensen nog onbekend is. Door persoonlijke ervaringen en verhalen in de media te delen, willen we VSS zichtbaarder maken en bijdragen aan meer begrip. Ontdek recente interviews en publicaties over het leven met VSS en het werk van Visual Snow Europe Foundation.
Ondanks de groeiende wetenschappelijke kennis over Visual Snow Syndrome is de bekendheid bij het brede publiek nog altijd beperkt. Veel mensen hebben nog nooit van VSS gehoord, misverstanden en misinformatie zijn nog wijdverbreid en de kennis over de aandoening onder zorgprofessionals kan sterk uiteenlopen. Voor mensen die met VSS leven, kan dit het omgaan met een toch al complexe neurologische aandoening nog moeilijker maken.
Voor Visual Snow Europe Foundation is dat precies waarom media-aandacht belangrijk is. Het gaat niet om publiciteit op zichzelf. Het gaat erom dat een neurologische aandoening die nog te vaak verkeerd wordt begrepen, onderschat of simpelweg niet herkend, serieus wordt genomen.
Ieder goed geïnformeerd artikel, interview en persoonlijk verhaal kan aan die verandering bijdragen. Dat meer mensen de naam VSS herkennen, is slechts het begin. Het werkelijke doel is meer begrip bij het brede publiek, binnen de gezondheidszorg en uiteindelijk ook in het onderzoek naar en de zorg voor mensen die met VSS leven.
In de media
Maartje van Meijel over leven met Visual Snow Syndrome
In een persoonlijk interview met Libelle vertelt Maartje van Meijel over haar leven met Visual Snow Syndrome, de impact van de aandoening en het belang van meer bekendheid en erkenning.
LEES HET ARTIKEL →
In gesprek over Visual Snow Syndrome
In Hoofdzaken vertelt Maartje van Meijel over haar persoonlijke ervaringen met Visual Snow Syndrome en haar inzet voor meer bewustwording, kennis en wetenschappelijk onderzoek naar VSS.
LEES HET ARTIKEL →Media & pers
Bent u journalist, redacteur of programmamaker en wilt u aandacht besteden aan Visual Snow Syndrome? Visual Snow Europe Foundation helpt graag met achtergrondinformatie en relevante contacten. Neem contact met ons op via info@visualsnoweurope.com .