17 september 2024 – Een nieuw onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van medicatie voor de behandeling van het Visual Snow Syndroom (VSS) wordt onderzocht. Het doel van dit onderzoek is te ontdekken of een farmacologische behandeling, oftewel medicatie, op een veilige manier de specifieke tekorten die samenhangen met VSS kan aanpakken, de visuele symptomen kan verlichten en daarmee de levenskwaliteit van patiënten kan verbeteren.
Dit baanbrekende onderzoek is een samenwerking tussen Visual Snow Initiative en bekende VSS-neurologen, andere Dr. Peter Goadsby, Dr. Francesca Puledda, Dr. Christoph Schankin en Sarah Aeschlimann. De identificatie van medicatie met therapeutisch potentieel voor de behandeling van VSS zou een doorbraak in de klinische praktijk kunnen betekenen. Als onderzoekers erin slagen een medicatie te identificeren die effectief blijkt te zijn, kan dit de basis vormen voor de eerste effectieve farmacologische behandelingsopties voor VSS-patiënten.
Deze nieuwe klinische proef zal plaatsvinden in het Universitair Ziekenhuis van Bern, afdeling Neurologie, in Zwitserland. Na indiening van een ethische aanvraag en goedkeuring door Swissmedic, zal de werving voor de studie van start gaan. De verwachte voltooiing van de studie is juli 2025. De toediening van de medicatie en mogelijke bijwerkingen zullen zorgvuldig worden gemonitord door VSS-onderzoekers met expertise in de aandoening om de veiligheid van de deelnemers te waarborgen. Ze zullen regelmatig de ernst van VSS, de vermindering van symptomen, de kwaliteit van leven en eventuele bijwerkingen meten.
Ondanks intensieve inspanningen is de ontwikkeling van effectieve farmacologische therapieën voor VSS een uitdaging gebleven. Medicijnen die tot nu toe zijn getest, werden door onderzoekers als ineffectief beschouwd, waarbij de symptomen meestal verergerden of er geen veranderingen optraden. Hoewel sommige individuen met VSS hebben aangegeven dat bepaalde medicijnen hen hebben geholpen, is er geen klinisch bewijs dat een effectieve farmacologische behandeling voor VSS ondersteunt. Onderzoekers hadden meer inzichten nodig in de oorzaak en pathofysiologie van VSS voordat ze mogelijke gerichte en effectieve behandelingen konden identificeren.
Recente onderzoeken hadden nieuwe cruciale informatie onthuld over de oorzaak, pathofysiologie, symptomatologie en de mechanismen van Visual Snow Syndrome als een netwerkstoornis. Door de verdeling van receptoren in verschillende hersengebieden en functionele connectiviteitspatronen te vergelijken, heeft een recente studie veranderingen kunnen identificeren in de serotonerge en glutamaterge neurotransmittersystemen die mogelijk bijdragen aan de pathofysiologie van VSS. In deze nieuwe klinische proef zullen onderzoekers de potentiële effectiviteit en veiligheid van medicatie onderzoeken die gericht is op de specifieke tekorten die verband houden met VSS.
Wij houden jullie op de hoogte zodra er meer duidelijk is.