Visual Snow Europe Foundation is opgericht in 2021 met als uitgangspunt dat er meer bewustwording moet komen voor de zeldzame neurologische aandoening Visual Snow Syndrome (VSS). Diagnosevorming laat nog steeds te wensen over vanwege het gebrek aan kennis. Wij willen een volledig beeld schetsen met behulp van wetenschappelijke artikelen. Zelf hebben wij ondervonden hoe lastig het is om tot een juiste diagnose te komen en ook om juiste en betrouwbare informatie te vinden. Daarnaast hopen wij patiënten en artsen te informeren en misinformatie tegen te gaan. Wij hopen artsen te motiveren om een juist protocol in te voeren voor VSS.
Mijn naam is Maartje van Meijel. Ik ben voorzitter en mede-oprichter van Stichting Visual Snow Europe.
Eind 2015 begonnen bij mij geleidelijk ernstige visuele klachten te ontstaan. Destijds wist ik nog niet dat het om een neurologische aandoening ging. In mijn volledige gezichtsveld verschenen blijvende vlekken en ruis, die niet meer verdwenen. De klachten namen toe en al snel ontwikkelde ik een extreme lichtgevoeligheid: vrijwel elke lichtbron veroorzaakte intense hoofd- en oogpijn.
Op 1 januari 2016 werd ik wakker met het volledige spectrum aan symptomen dat kenmerkend is voor het Visual Snow Syndroom. Naast zeer hevige visual static kreeg ik onder meer extreme nabeelden, lichtflitsen, pulserend zicht en tinnitus. De visuele klachten waren ook aanwezig met gesloten ogen, waardoor er geen moment van visuele rust was. Dit ging gepaard met een persisterende migraine-achtige toestand en leidde tot maandenlange ernstige slaapproblemen. Het voortdurende ontbreken van prikkelvrije momenten had een ingrijpende invloed op mijn dagelijks functioneren.
Daarna volgde een langdurige zoektocht naar een diagnose. In de eerstelijnszorg merkte ik al snel een gebrek aan kennis en herkenning. Ook binnen de neurologie werd aanvankelijk gedacht aan een uitzonderlijke vorm van migraine. Toen behandelingen geen effect hadden, nam het begrip af en kreeg ik het advies om de zoektocht naar een diagnose te beëindigen en mij te richten op medische revalidatie. Voor mij voelde dat als het te vroeg loslaten van een noodzakelijke verklaring.
Door zelf actief verder te zoeken kwam ik in 2018 terecht bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), waar destijds een expertisecentrum voor Visual Snow Syndroom bestond. Daar werd bij mij de diagnose VSS gesteld. De betrokken neuroloog benadrukte dat het goed was dat ik was blijven zoeken en mijn klachten serieus had genomen.
Het Nederlandse expertisecentrum voor Visual Snow Syndroom is inmiddels opgeheven vanwege het ontbreken van structurele financiering en expertise. Hierdoor werd het voor mij, net als voor veel andere patiënten, noodzakelijk om buiten Nederland verdere expertise te zoeken. In dat kader heb ik contact gehad met prof. dr. Christoph Schankin, een van de internationale experts op het gebied van Visual Snow Syndroom en betrokken bij de ontwikkeling van de huidige internationale diagnostische criteria.
Deze internationale oriëntatie bevestigde voor mij niet alleen de neurologische aard van de aandoening, maar maakte ook duidelijk hoe groot de kloof nog is tussen wetenschappelijke kennis en de dagelijkse zorgpraktijk voor patiënten. Veel mensen met Visual Snow vallen nog altijd tussen wal en schip.
Deze ervaringen vormden mede de aanleiding voor de oprichting van Visual Snow Europe. Vanuit de stichting zet ik mij in voor betere bewustwording, betrouwbare informatie, internationale samenwerking met artsen en onderzoekers, en voor het verbeteren van diagnostiek en zorgprotocollen.
Van oorsprong ben ik jurist en in het dagelijks leven werkzaam als hoofdredacteur van een magazine. Ik schrijf regelmatig over gezondheid, politiek en vrouwenrechten. Mijn werk is onder meer gepubliceerd in de Volkskrant. Deze achtergrond helpt mij om complexe medische en maatschappelijke vraagstukken zorgvuldig te analyseren en toegankelijk te maken. Een benadering die ook centraal staat in mijn werk voor Visual Snow Europe.
Mijn doel is dat mensen met Visual Snow Syndroom in de toekomst sneller worden herkend, serieus genomen en beter begeleid. Zonder dat zij, zoals nu vaak gebeurt, jarenlang zelf op zoek moeten naar antwoorden.
Ik ben Vincent van de Vrede en ben mede-oprichter en secretaris van deze stichting. Ik vind het fijn me te kunnen inzetten voor mensen die ook Visual Snow Syndrome hebben. Uit eigen ervaring weet ik dat deze hersenaandoening een grote impact kan hebben op je leven, al zijn de verschijningsvormen heel divers. Zoveel breinen, zoveel soorten VSS.
Mijn eigen geschiedenis met VSS begon al in mijn kindertijd. In het donker zag ik veel visual snow, maar ik dacht dat dat normaal was. Rond mijn negentiende manifesteerde zich duizeligheidsklachten en tinnitus. Ik had ook veel last van lichtgevoeligheid. In de jaren daarna ontvouwde zich langzaam maar zeker steeds meer van de VSS-symptomen. In 2005 ontstonden plotseling veel floaters en werd de visual snow beduidend erger. Als ik naar buiten keek, regende het, althans: zo leek het. In werkelijkheid was het droog, maar het sneeuwbeeld wekte een andere indruk. Enkele jaren later namen de nabeelden toe, de blue field en nog veel andere typische verschijnselen. Als ik zo terugkijk op de laatste twintig jaar, zie ik een ziekte die zich langzaam maar zeker en steeds breder ontwikkelde.
Het was jaren tasten in het duister omtrent deze vreemde klachten, waar ik eerst ook geen patroon in zag. Pas in 2011 stelde een Duitse neuroloog (Klaus Podoll, bekend van zijn baanbrekende werk op het gebied van migraine aura) de diagnose Visual Snow Syndrome, wat later door twee neurologen werd bevestigd. Eindelijk was er duidelijkheid!
Voor mij was het echt een openbaring toen ik wist dat ik dit had. Werkelijk álle symptomen herkende ik naadloos. Het is alsof je een schilderij van Van Gogh in huis hebt waarvan je tot die tijd dacht dat je de enige was, maar dan ineens ontdek je dat er ook een museum is dat een exacte kopie heeft hangen. De erkenning maakte veel duidelijk voor mij.
Via de stichitng Visual Snow Europe wil ik bijdragen aan bekendheid bij het publiek van deze aandoening en het onderzoek ernaar stimuleren. Vanwege de relatieve beperkte groep patiënten hebben wij besloten ons internationaal te oriënteren. Vandaar ook de tweetalige opzet van onze stichting en de website. We willen patiënten goed informeren en een betrouwbaar platform voor informatie zijn over deze zeldzame, maar voor velen ingrijpende aandoening.