13 december 2025 – Voor mensen met Visual Snow (Syndroom) is het vaak lastig om onder woorden te brengen hoeveel impact de klachten hebben. Niet alleen dát je symptomen hebt, maar wat ze doen met je dagelijks functioneren, je concentratie, je nachtrust en je mentale welzijn. Juist dat maakt het moeilijk om goede zorg te krijgen of om behandelingen eerlijk te beoordelen. Een nieuw internationaal onderzoek, gepubliceerd in Frontiers in Neurology, zet een belangrijke stap op dit punt. De studie onderzoekt een vernieuwde vragenlijst: de Colorado Visual Snow Survey 2.0 (CVSS 2.0). Deze vragenlijst is bedoeld om systematisch vast te leggen welke VSS-symptomen iemand ervaart, hoe ernstig ze zijn en hoe sterk ze het dagelijks leven beïnvloeden.
Waarom is dit belangrijk?
Visual Snow Syndroom is pas relatief recent erkend als neurologische aandoening. Tot nu toe bestond er nauwelijks een goed instrument waarmee patiënten zelf hun klachten en beperkingen konden rapporteren op een manier die ook bruikbaar is voor onderzoek en zorg. Dat is een groot probleem: zonder goede meetinstrumenten is het vrijwel onmogelijk om behandelingen te testen of vooruitgang (of achteruitgang) objectief vast te leggen.
De CVSS 2.0 probeert dat gat te vullen.
Wat wordt er precies gemeten?
De vragenlijst kijkt niet alleen naar visual static (“sneeuw”), maar naar een breder spectrum aan klachten die veel mensen met VSS herkennen, zoals:
- afterimages en visuele trails
- blue field entoptic phenomenon (bewegende lichtpuntjes tegen een blauwe achtergrond)
- floaters
- problemen met nachtzicht
- tinnitus
- én niet-visuele klachten zoals depersonalisatie/derealisatie, angst en somberheid (let op: angst en somberheid als gevolg van klachten).
Per symptoom wordt gevraagd naar vier aspecten:
hoe intens het is, hoeveel het stoort bij schermgebruik, hoeveel het stoort in de dagelijkse omgeving en in hoeverre het dagelijkse activiteiten beperkt. Dat laatste is cruciaal: het maakt zichtbaar dat VSS niet alleen een waarnemingsprobleem is, maar een aandoening die diep kan ingrijpen in het functioneren.
Wat kwam eruit?
De onderzoekers vergeleken mensen met Visual Snow met een controlegroep zonder VSS. De uitkomsten waren duidelijk:
De CVSS 2.0 maakte sterk onderscheid tussen mensen mét en zonder VSS. Mensen met een formele diagnose en mensen zonder diagnose (maar met duidelijke VSS-klachten) scoorden vrijwel gelijk. Dit onderstreept wat veel patiënten al weten: het ontbreken van een officiële diagnose zegt weinig over de ernst van de klachten. Naast visual static bleken vooral nachtzichtproblemen, blue field entoptic phenomenon, afterimages en tinnitus sterke voorspellers van Visual Snow. Opvallend is dat tinnitus hoog scoorde als onderscheidend symptoom, terwijl dit nog geen officieel criterium is in de internationale diagnostiek. De auteurs stellen dat dit mogelijk heroverwogen zou moeten worden.
Mentale klachten zijn geen bijzaak
Het onderzoek besteedt ook aandacht aan klachten zoals depersonalisatie/derealisatie, angst en somberheid. Deze kwamen duidelijk vaker en sterker voor bij mensen met VSS dan bij controles. De onderzoekers benadrukken dat dit serieuze aandacht verdient in de zorg voor VSS-patiënten — niet als “psychologische verklaring” voor de aandoening, maar als onderdeel van de totale ziektelast en kwaliteit van leven.
Met andere woorden: mentale klachten zijn geen randverschijnsel, maar kunnen een logisch gevolg zijn van langdurige neurologische overbelasting en voortdurende visuele ontregeling.
Wat betekent dit voor patiënten?
Dit onderzoek biedt geen behandeling en geen directe oplossing. Maar het legt wel een belangrijke basis. Betere meetinstrumenten zijn essentieel om:
- behandelingen eerlijk te kunnen onderzoeken,
- de ernst van klachten zichtbaar te maken richting artsen,
- en om eindelijk te kunnen meten of iets daadwerkelijk helpt.
Voor patiënten betekent dit hopelijk een stap richting meer erkenning, betere communicatie met zorgverleners en uiteindelijk betere zorg.
Waarom Visual Snow Europe dit deelt
Bij Visual Snow Europe vinden we het cruciaal dat onderzoek niet alleen in academische tijdschriften blijft hangen, maar ook begrijpelijk wordt gedeeld met de mensen om wie het gaat. Dit soort studies laat zien dat het Visual Snow Syndroom steeds serieuzer en systematischer wordt onderzocht — en dat patiëntervaringen daarin een centrale rol spelen.
We blijven ons inzetten voor bewustwording, betere diagnostiek en onderzoek dat aansluit bij de realiteit van mensen met Visual Snow Syndroom.
Meer info over dit onderzoek vind je hier. Visual Snow Europe Foundation is geen onderdeel geweest van dit onderzoek.