Welke behandelingen of hulpmiddelen kunnen helpen bij Visual Snow Syndrome (VSS)? Dat is een vraag die wij regelmatig ontvangen. Op dit moment bestaat er helaas nog geen bewezen behandeling die VSS geneest. Wel kiezen sommige patiënten ervoor om verschillende therapieën of hulpmiddelen uit te proberen om te kijken of deze bepaalde klachten kunnen verlichten of beter hanteerbaar maken.
In dit artikel deelt Frank zijn persoonlijke ervaringen met Neuro Optometric Rehabilitation Therapy (NORT), vestibulaire therapie en een FL-41 bril. Het gaat nadrukkelijk om een persoonlijk ervaringsverhaal. De effecten van behandelingen kunnen sterk verschillen van persoon tot persoon. Wat voor de één verbetering geeft, kan voor een ander weinig of geen effect hebben, of zelfs als belastend worden ervaren.
Visual Snow Europe Foundation deelt dit artikel uitsluitend om patiënten te informeren over de verschillende benaderingen die momenteel worden onderzocht of toegepast. De inhoud is geen medisch advies en mag niet worden gezien als een aanbeveling of garantie voor resultaat. Bespreek behandelingen of hulpmiddelen altijd met een behandelend arts of andere zorgprofessional.
Franks ervaring met NORT
‘Een jaar geleden ontwikkelde ik de eerste klachten van Visual Snow. Helaas zijn deze klachten sindsdien toegenomen. In het begin twijfelde ik daarom of NORT voor mij zinvol zou zijn.’
Vier maanden is Frank gestart met NORT. De behandeling is niet goedkoop: het volledige traject kostte hem ongeveer €3.000 en duurt normaal gesproken zes tot negen maanden.
De NORT begon met uitleg over visuele verwerking. ‘Volgens mijn behandelaar gebruiken mensen zonder Visual Snow ongeveer 10–20% van hun hersencapaciteit voor visuele verwerking; bij mensen met Visual Snow kan dit oplopen tot 50%. Visuele verwerking vormt volgens hem de eerste laag van cognitieve verwerking. Wanneer daar verstoringen optreden, kunnen in secundaire verwerkingslagen klachten ontstaan zoals tinnitus, vermoeidheid of – zoals bij mij – slapeloosheid.’
In tegenstelling tot wat Frank online had gelezen over prisma’s en lenzen, gebeurde alles bij hem via de computer. ‘We begonnen met een nulmeting, waaruit bleek dat de samenwerking tussen mijn ogen niet optimaal was. Met het programma Visual Edge werkten we aan het verbeteren daarvan. Dit kun je thuis doen en het betekent een redelijk intensief traject van om de dag een half uur trainen achter je laptop. De oefeningen bestaan uit contrasttraining, geheugenoefeningen, saccades, convergentie en divergentie, dieptewaarneming en combinatietraining. Symptomen kunnen tijdelijk toenemen door de training, maar dat bleef bij mij gelukkig uit. Iedere zes weken volgt een nieuwe meting op locatie. In de eerste zes weken behaalde ik een verbetering van 16%, wat boven het gemiddelde ligt.’
Na achttien weken werden twee nieuwe oefeningen toegevoegd: NeuroTracker en Dynavision. Deze doe je één keer per week op locatie en zijn bedoeld om de verwerkingssnelheid van de hersenen te trainen, waarbij nieuwe verbindingen worden gestimuleerd. Volgens mijn behandelaar zouden de oefeningen er ook voor zorgen dat sneeuw en floaters meer naar de achtergrond verdwijnen, omdat de hersenen leren andere informatie te prioriteren. ‘Na deze sessies voelde ik me vaak wat “foggy” en was mijn nachtrust die dagen vrijwel nihil. Bij NeuroTracker kijk je met een 3D-bril naar een veld met tennisballen. Je moet de ballen blijven volgen en aangeven welke er aan het begin van de oefening waren toegevoegd (zie foto). Er zijn verschillende moeilijkheidsgraden en soms moet je tegelijkertijd informatie onthouden, zoals een boodschappenlijstje. In twaalf weken tijd steeg mijn snelheid van 1.3 naar 2.9. Ik heb nog zes weken te gaan, dus mogelijk volgt nog verdere verbetering.’
Dynavision is een bord waarop schakelaars rood of groen oplichten. Je moet deze zo snel mogelijk indrukken. Dit traint het vergroten van het blikveld en de reflexen. Beide oefeningen gaven meetbare verbetering in verwerking en snelheid. Wel had Frank in de dagen erna lichte hoofdpijn en slapeloosheid.
Heeft het geholpen?
‘Ik merk dat ik prikkels beter kan verwerken, vooral in openbare gelegenheden. Ook het opnemen van nieuwe informatie op mijn werk gaat beter. De sneeuw zelf en de tinnitus zijn helaas toegenomen, maar dat kan door het verlagen van medicatie een tijdelijk effect zijn. Op deze punten is dus geen verbetering. Ook de beleving van floaters is niet verminderd. Persoonlijk ben ik blij dat ik het traject ben aangegaan. De verbeterde prikkelverwerking helpt mij in mijn gezin, op mijn werk en in sociale situaties. Tegelijkertijd blijft het een kostbare behandeling wanneer je deze volledig zelf moet betalen. Mijn ervaring is uiteraard persoonlijk. Of deze behandeling voor anderen geschikt is of hetzelfde effect heeft, kan ik niet beoordelen.’
Franks ervaring met vestibulaire therapie
‘Toen mijn Visual Snow-symptomen zich begonnen te ontwikkelen, begon het met floaters. Een paar maanden later voelde het alsof mijn beeld bewoog, alsof ik een halve krat bier had leeggedronken. Ook liepen lijnpatronen trillend door elkaar heen. Er volgden een MRI en een bezoek aan de KNO-arts, maar daar kwam niets bijzonders uit. De MRI was goed en verder werd er niets met mijn klachten gedaan. Na overleg met mijn huisarts kwam vestibulaire therapie ter sprake. Dit wordt gegeven door gespecialiseerde fysiotherapeuten en vergt drie keer per dag ongeveer vijf minuten trainen. De oefeningen kun je eenvoudig thuis uitvoeren.’
Voorbeeldoefeningen
1. Oog- en hoofdcoördinatie
- Plak twee post-its met een stip op ooghoogte op ongeveer 30 centimeter van elkaar op de muur en ga op ongeveer een halve meter afstand staan.
- Beweeg steeds je ogen van de ene naar de andere stip zonder je hoofd te bewegen.
- Als je ogen bij de stip zijn, beweeg je vervolgens je hoofd in een vloeiende, rechte beweging mee.
2. Volgbewegingen
- Steek je duim omhoog en houd deze ongeveer 50 centimeter voor je gezicht.
- Beweeg je duim in willekeurige richtingen.
- Volg de beweging uitsluitend met je ogen en houd je hoofd stil.
3. Maak de oefening uitdagender
- Voer de eerste oefening uit met een onrustige achtergrond, zoals een schaakbordpatroon, of ga op één been staan.
Heeft het geholpen?
‘Voor mij wel. Binnen enkele weken voelde mijn zicht stabieler aan. Ook dit is mijn persoonlijke ervaring en zegt niets over het effect bij anderen.’
Franks ervaring met een FL-41 bril
Bij Visual Snow wordt vaak als eerste hulpmiddel de FL-41 bril genoemd. Toch zijn deze brillen niet allemaal hetzelfde: de kwaliteit verschilt sterk en ze werken niet bij iedereen. In sommige landen wordt gebruikgemaakt van colorimeters, waarmee verschillende filters precies op de persoon worden afgemeten. Frankt geeft aan dat hij deze mogelijkheid nog niet heeft kunnen vinden in Nederland en België.
‘Navraag bij verschillende optometristen heeft tot nu toe geen optie opgeleverd voor FL-41-glazen op sterkte. De prijzen van FL-41 brillen variëren tussen ongeveer €40 en €170 en niet alle varianten zijn geschikt als overzetbril.’
Wat zijn de verschillen tussen FL-41 brillen?
‘Allereerst is niet iedere FL-41 bril als overzetbril te gebruiken. Daarnaast bestaan er grote kwaliteitsverschillen tussen de filters. Er zijn grofweg drie tinten:
- Licht roze — mild filter
- Midden roze — standaard FL-41
- Diep roze / rood — sterk filter, soms te intens
Het brein reageert verschillend op deze tinten. Sommige mensen ervaren juist méér visuele ruis bij een te sterke tint, dus het is belangrijk om te kijken wat voor jou prettig werkt.
De originele FL-41 tint filtert vooral licht in het 480–520 nm-bereik (blauw-groen). Veel goedkopere brillen gebruiken echter een algemene roze kleur die deze golflengtes nauwelijks filtert. Ook de lichtdoorlating verschilt: sommige brillen laten ongeveer 80% van het licht door, andere slechts 50%. Er bestaan bovendien brillen die alleen een cosmetische roze kleur hebben maar zich toch “FL-41” noemen. Houd er ook rekening mee dat licht belangrijk is voor de regulatie van het slaap-waakritme. De hele dag een FL-41 bril dragen is daarom niet voor iedereen wenselijk.’
Verder verschillen brillen onder andere in:
- de mate van polarisatie;
- de aanwezigheid van een anti-reflectiecoating;
- het aantal filterlagen.
Koninklijke Visio
‘Bij Koninklijke Visio (afhankelijk van de locatie) kun je een FL-41 bril van Multilens een week lenen om uit te proberen. Deze heb ik uiteindelijk zelf aangeschaft. De bril vermindert bij mij niet direct de visuele sneeuw, maar wél de prikkelbelasting. Dat helpt mij vooral bij het inslapen. Ik gebruik de bril tijdens mijn werk en bij het tv-kijken. Ook hierbij geldt dat dit mijn persoonlijke ervaring is. FL-41 brillen werken niet voor iedereen en de mate van effect verschilt per persoon. Wie een FL-41 bril wil proberen, kan eventueel informeren of een proefperiode mogelijk is voordat tot aanschaf wordt overgegaan.’